Derechos de los ciudadanos y protección de datos desde el diseño. Las evaluaciones de impacto en los datos de salud

El pasado mes de marzo se celebró en Zaragoza la XII Edición del Foro de Seguridad y Protección de Datos de Salud organizado por la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS). En esta edición, bajo el lema “El ciclo de vida del Big Data sanitario: del Internet de las Cosas a la Protección de Datos desde el Diseño”, los diferentes ponentes centraron el análisis de un nuevo paradigma que se está abriendo paso con gran fuerza y que para muchos se va a convertir en la base de una gran transformación de la forma en la que se investiga y se presta atención sanitaria: el Big Data sanitario.

Durante los dos días que duró el Foro intervinieron diferentes profesionales y responsables de la Agencia Española de Protección de Datos, la Autoridad Catalana de Protección de Datos y la Agencia Vasca de Protección de Datos, entre otras instituciones.

Según informaba la propia SEIS a través de su página web, el Big Data o Datos Masivos puede definirse, según el GartnerGroup, como “activos de información caracterizados por su alto volumen, velocidad y variedad, que demandan soluciones innovadoras y eficientes de procesado para la mejora del conocimiento y toma de decisiones en las organizaciones” y su utilización promete grandes beneficios para la mejora de la salud de las personas así como posibilidades nunca vistas para la toma de decisiones de gran trascendencia en salud pública, investigación, gestión de recursos sanitarios, etc. pero que, como contrapartida, también supone una intromisión sin precedente en la privacidad de los datos de salud de las personas.

En este sentido, el análisis se centro en las implicaciones que estas herramientas tienen para la privacidad y los derechos de las personas, las garantías y salvaguardias que deben adoptarse para conseguir que el Big Data sanitario despliegue toda su potencia y proporcione todos los beneficios y avances científicos que se nos anuncian sin vaciar de contenido los derechos fundamentales de las personas y, en particular, su derecho fundamental a la protección de sus datos personales, eliminando o, al menos, mitigando en la medida de lo posible, los riesgos que aparecen en estos procesos.

En esta ocasión tuve la oportunidad de participar como Ponente en la mesa redonda denominada “Derechos de los ciudadanos y protección de datos desde el diseño” junto a Emilio Aced Félez (Jefe de Área de la Unidad de Apoyo al Director Agencia Española de Protección de Datos), Santiago Farré Tous (Responsable de la Asesoría Jurídica Autoridad Catalana de Protección de Datos) y Julio Mayol Martínez (Profesor de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid Director de Innovación del Hospital Universitario Clínico San Carlos y Codirector Madrid-MIT M+Visión), moderados por María José Blanco Antón (Secretaria General Agencia Española de Protección de Datos).